“Majestades, altezas reales, distinguidos miembros del jurado, excelentísimos premiados, ilustrísimas autoridades, damas y caballeros,
Para ser sincero, en un mundo ideal, no debería estar hoy aquí con ustedes. Y claro, en un mundo ideal, ningún paciente sería ignorado y DNDi no tendría razón de ser.
Sin embargo, son millones. Millones de enfermos y enfermas, desatendidos, olvidados, invisibles, afectados por enfermedades muchas veces mortales para las cuales no existen medicamentos que puedan curarlos. Son demasiado pobres para que sus enfermedades interesen en este lado del mundo.
Como Amasi, una joven sudanesa de 18 años, infectada con micetoma, una enfermedad que destruye los tejidos y que muchos niños de su aldea contraen al caminar descalzos sobre espinas infectadas. La amputación suele ser la única solución. Amasi estaba en silla de ruedas, no respondía bien a los cuidados, y hoy no tenemos más noticas de ella.
Podría hablarles también de Bimal, un trabajador indio que vive con el VIH y una enfermedad llamada leishmaniasis. En España la conocemos porque es una enfermedad de los perros, pero en muchos países afecta a las personas. Bimal ya no puede trabajar debido a su enfermedad, lo que ha sumido a su familia en la miseria y ha obligado a su hijo de 14 años a dejar la escuela para encontrar una ocupación y alimentar a sus padres y hermanos.
Estos son solo ejemplos entre muchos otros, de enfermedades que cada día matan, desfiguran y arruinan, no solo los enfermos, sino también a sus comunidades y seres queridos.
Las enfermedades desatendidas afectan, y son cifras de la OMS, a una de cada cinco personas en nuestro planeta. Son mil seiscientos millones de personas que sufren de alguna de ellas cada año.
Muchas de ellas aparecen en nuevas regiones, especialmente debido al cambio climático y a los movimientos de población. En España, por ejemplo, existen hoy pacientes con la enfermedad de Chagas o casos cada vez más importantes de dengue.
La enfermedad de Chagas será pronto, una de las principales causas de trasplante cardíaco en España. Los tratamientos existentes no son satisfactorios y solo 1% de los infectados los reciben.
Sin embargo, esta situación inaceptable no es una fatalidad. Hoy tenemos la opción de no seguir ignorando a estos pacientes.
Es verdad. Miren la pandemia de COVID-19. Esta epidemia nos ha mostrado las hazañas que la ciencia puede lograr, con un poco de voluntad política. En menos de un año se inventaron vacunas para una enfermedad que ni siquiera existía años atrás.
Si nuestros pacientes se ven privados de los avances de la investigación médica es porque nacieron en el lugar equivocado.
Son ignorados por la investigación farmacéutica tradicional porque son demasiado pobres para constituir un mercado lucrativo y son desatendidos por los decidores políticos porque no tienen voz que se oiga, porque la pobreza los margina en las fronteras de nuestra sociedad.
Pero no estoy aquí para darles una lección de moralidad. Vengo, por el contrario, con un mensaje de esperanza.
Trabajando estrechamente con socios en todo el mundo y en especial en los países afectados, nuestra organización ha logrado desarrollar 12 nuevos tratamientos para los pacientes olvidados.
No es una exageración decirlo: todos juntos hemos salvado millones de vidas.
Juntos, estamos demostrando que un modelo de investigación y desarrollo sin fines de lucro, basado en las necesidades de los pacientes, es posible.
Por eso quisiera agradecer de todo corazón a la Fundación Princesa de Asturias por este premio, que representa un gran altavoz para hablarles de este problema. Nos reconforta saber que los asuntos de salud mundial son cruciales para el Jurado y sus Majestades, que ya han reconocido con este premio a instituciones como la OMS. De todo corazón, gracias.
Permítanme concluir con una linda historia, la historia de Brinol, un niño congoleño de 12 años. En abril pasado, a Brinol le diagnosticaron la enfermedad del sueño.
Es una enfermedad terrible que, si no es tratada, termina ineludiblemente con la muerte. Hace 20 años, cuando nació DNDi, el tratamiento disponible implicaba inyecciones de un medicamento a base de arsénico que eran tan tóxicas que mataban a uno de cada 20 pacientes.
En DNDi, con todos nuestros socios, desarrollamos una pastilla simple, segura y efectiva. Brinol la tomó durante 10 días en su hogar. Hoy Brinol está sano, feliz, curado de la enfermedad y soñando con ser mecánico como su padre.
Mas allá del caso de Brinol, gracias a la introducción de este tratamiento simple, hoy podemos considerar la posibilidad de eliminar definitivamente la enfermedad del sueño en todo el planeta.
He venido a Oviedo, a esta hermosa tierra asturiana, para decirles que hoy, en 2023, gracias a los avances de la ciencia, al trabajo de nuestros equipos y socios, gracias a la atención que ustedes nos dan con este premio, podemos, todos juntos, acabar con las enfermedades desatendidas.
Gracias a todos.”
Photo credits: Fundación Princesa de Asturias
