La maladie du sommeil a été au centre des préoccupations de la famille Mutombo durant ces deux dernières années. Allongé à côté de sa mère dans une clinique spécialisée, Joseph vient de subir une ponction lombaire douloureuse afin de déterminer s’il est à un stade avancé de la maladie ou non. Son père et son frère aîné plaisantent ensemble pour détendre l’atmosphère, cachant leur crainte que mère et fils soient atteints de cette maladie qui a failli emporter Joseph neuf mois plus tôt. Sa maman essaie de réconforter son garçon de 6 ans qui gémit sous la douleur de la ponction lombaire et peine à tenir sa tête droite.


En 2004, alors que la guerre ravageait le pays, les Mutombo ont accueilli leur septième enfant. C’est à cette époque que Joseph, l’avant-dernier de la fratrie, commença à souffrir de convulsions et d’une température élevée. Son état ne s’améliorant pas, son père décida de l’emmener à l’hôpital du village le plus proche à une quarantaine de kilomètres de là, soit 2 jours de marche puisque la famille ne possédait pas d’autre moyen de transport. À l’hôpital, on lui diagnostiqua une méningite, on lui administra le traitement correspondant et on le renvoya chez lui. Malheureusement, son état ne s’améliora pas. Bien au contraire, le petit garçon devint irritable et commença à avoir du mal à parler et à marcher. Cette fois, son père emprunta un vélo de fortune à ses voisins et retourna avec son fils à l’hôpital. Une ponction lombaire confirma que le garçon était à un stade avancé de la maladie du sommeil, que les parasites étaient passés du sang au cerveau et que Joseph risquait de mourir sans un traitement approprié.

Devant la gravité de son état, le médecin dut se résoudre à lui administrer du mélarsoprol, ce médicament qui met le « feu aux veines » des patients et qui peut leur être fatal (un patient sur vingt y succombe). Heureusement, Joseph se rétablit et pu rentrer chez lui retrouver sa famille.

Mais un an et demi plus tard, une équipe du programme national de lutte contre la THA vint pratiquer des examens de dépistage dans le village et découvrit que non seulement Joseph avait encore des parasites dans le sang mais qu’en plus, sa mère était elle aussi atteinte de la maladie. Tous deux durent donc être admis à l’hôpital régional.
Le même médecin qui avait soigné Joseph deux ans plus tôt leur expliqua alors qu’un nouveau traitement a été mis au point contre la maladie du sommeil, plus efficace et moins toxique que le mélarsoprol. Grâce aux dons du groupe pharmaceutique sanofi-aventis gérés par l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), les médicaments seront gratuits. Mais Joseph et sa maman devront passer 10 jours à l’hôpital. Or un tel séjour hospitalier est onéreux – trop onéreux pour les maigres ressources d’un papa paysan. Et le père de Joseph de se demander comment il pourra subvenir aux besoins de sa famille une fois les frais hospitaliers payés.
Ce nouveau traitement, c’est le NECT, une combinaison de nifurtimox et d’éflornithine. Il a le pouvoir de guérir Joseph et sa mère. Mais quand bien même il représente un progrès important dans la lutte contre la maladie du sommeil, le besoin demeure de trouver d’une part, de nouveaux et meilleurs outils diagnostiques et d’autre part, des moyens thérapeutiques efficaces, bien tolérés et simples à utiliser. Sans cela, la maladie du sommeil continuera de constituer un lourd fardeau socio-économique, pour cette famille comme pour des milliers d’autres.