Le suivi post-thérapeutique est une composante essentielle de toute étude clinique visant à produire des résultats statistiquement pertinents en terme d’efficacité médicamenteuse. Dans le cas de la maladie du sommeil, les patients doivent être suivis pendant un minimum de 18 mois suite à l’administration des médicaments. En pratique, ils doivent se présenter au centre de santé tous les 6 mois pendant un an et demi afin de vérifier l’absence de parasites dans le sang et/ou le liquide céphalo-rachidien, prélevé par une ponction lombaire.

Assurer un tel suivi peut s’avérer très difficile. En effet, nombreux sont les patients qui ne se présentent pas spontanément aux rendez-vous une fois que le traitement est terminé et qu’ils se sentent mieux.

Dans le cadre de l’essai clinique de la combinaison thérapeutique de nifurtimox et d’éflornithine (NECT), 93 % des personnes ayant reçu un traitement ont pu être suivies jusqu’à 18 mois. Cela constitue un véritable exploit sachant que sans les efforts investis, moins de 50 % des patients se seraient rendus d’eux-mêmes pour leur premier contrôle après 6 mois.

Pour mener à bien ce suivi post-thérapeutique, plusieurs défis ont dû être relevés.

Tout d’abord, le problème de l’accessibilité des centres de soins se posait. En effet, les personnes atteintes de la maladie du sommeil vivent souvent loin des structures de santé et les moyens de transports sont rares et trop chers. Ensuite, il aura fallu convaincre les patients de l’importance des rendez-vous post-traitement quand bien même ils ne présentaient plus de signe de la maladie depuis des mois. Enfin, la crainte des douloureuses ponctions lombaires, seul outil de diagnostic à disposition, devait être prise en compte puisqu’elle engendrait aussi une réticence à se présenter au centre de soins.

Pour contrer ces difficultés, des efforts importants et concertés ont été déployés par les équipes de l’étude NECT pour :
• Informer les chefs communautaires, leur expliquer le but et l’importance du suivi post-thérapeutique et souligner le rôle important qu’ils avaient à jouer pour convaincre les patients de se présenter aux visites de suivi.
• Encourager les patients en couvrant leurs frais de transport ou en leur offrant une moustiquaire imprégnée d’insecticide pour marquer la fin de leur année et demie de suivi médical.
• Faciliter la mobilité du personnel de santé, obligé de parcourir de longues distances pour localiser les patients (voir encadré).

Face à ces contraintes, de même qu’aux conditions de travail souvent pénibles – longs trajets à moto, nuits en plein air, pluie, boue, chaleur – la force de l’engagement du personnel de santé s’est avérée primordiale et leur motivation à alléger les souffrances des victimes de la maladie de sommeil essentielle.